Des scientifiques soulèvent des préoccupations éthiques concernant la recherche génétique sur les Roms

Des scientifiques ont identifié un certain nombre de problèmes alarmants dans les études génétiques sur le peuple rom d’Europe, longtemps persécuté. Une tribune publiée mercredi par la revue scientifique Nature pointe du doigt les lacunes éthiques dans la collecte des échantillons et leur surreprésentation dans les bases de données auxquelles ont accès les forces de l’ordre – ce qui fait partie d’un problème plus large d’ « utilisations non éthiques » des bases de données ADN.

Faits marquants

• Des échantillons d’ADN ont été prélevés sur des milliers de Roms depuis les années 1990 et peut-être même depuis les années 1970, dont beaucoup ont été prélevés sans consentement avant d’être partagés à des fins de recherche et ajoutés aux bases de données publiques, écrivent les auteurs.
• Dans certains cas, le matériel génétique a été prélevé sur des prisonniers, tandis que dans d’autres cas, des personnes ont été incitées à donner leur ADN, une pratique « considérée comme inacceptable par la plupart des généticiens humains ».

Citation cruciale

« Selon nous, les pratiques de recherche et d’examen par les pairs doivent changer dans un large éventail de disciplines, de la génétique médico-légale à l’anthropologie moléculaire », ont écrit les auteurs dans Nature. « Le fait de ne pas corriger les erreurs passées et en cours expose davantage de personnes au risque de préjudice lié à la collecte d’ADN. Cela menace également la réputation de la génétique humaine – et de la science en général. »

Nombre important

10 à 12 millions. C’est le nombre de Roms qui vivraient en Europe, selon l’Union européenne. Le terme « Rom » est lui-même un terme générique qui englobe un certain nombre d’identités diverses.

Contexte clé

Les questions de racisme et de discrimination dans le domaine de la génétique sont devenues plus importantes ces dernières années avec la discussion de cas historiques d’abus tels que celui d’Henrietta Lacks aux États-Unis, ou de l’utilisation par la Chine de l’ADN pour surveiller les Ouïghours. Les Roms continuent d’être persécutés en Europe, notamment par la ségrégation et le manque d’accès à la nourriture et à l’eau.

Article traduit de Forbes US – Auteur : Téa Kvetenadze

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